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【血友病日】了解血友病,关爱“玻璃人”
日期:2020/4/20 11:40:30

  前言
  每年的4月17号为世界血友病日,是为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克先生对于血友病患者的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知而设立的。自1989年起特别选用他的生日4月17日作为世界血友病日,今年是第31个血友病日。目前血友病的发病率约为 1~2/万,也就是说每一万个人里就有1-2个血友病患者。

什么是血友病?

  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。简单来说,就是身体各个部位很容易出血,而且很难止血,因此患者常被称为“玻璃人”。血友病为典型的性联隐性遗传,由女性传递,男性发病,但约30%无家族史,其发病可能因基因突变所致。

  血友病有哪些症状呢?

  出血是本病的主要症状,患者终身有自发性出血倾向,轻微损伤或手术后长时间的出血倾向,重型可在出生后既发病。

  出血部位最常见于皮肤粘膜和关节,还可能有肌肉出血、血尿、消化道出血,而颅内出血常是血友病患者的死因。由出血可引起各种压迫症状及其并发症,如血肿压迫神经,可导致受压神经支配区域麻木、感觉丧失、剧痛、肌肉萎缩等;舌、口腔底部,扁桃体、咽后壁、前颈部出血,则可引起上呼吸道梗阻,导致呼吸困难,甚至窒息而死;局部血管受压迫,可引起组织坏死。

  血友病如何治疗?

  血友病是基因水平的疾病,目前还没有根治措施,只能采用凝血因子替代治疗,即缺什么补什么,通过输注所缺乏的凝血因子治疗和预防出血。因此,血友病患者出血的预防尤为重要。该如何预防呢?

  1、避免对患者进行肌内注射,减少静脉注射。

  2、因本病属一种遗传性疾病,故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病,应终止妊娠,以减少血友病的出生率。

  3、保持情绪稳定,避免因精神刺激诱发出血。

  4、一旦由外伤或其他原因引起出血,要及时处置,这样引起的并发症,后遗症都较轻。

  5、若需手术,必须在手术前按血浆Ⅷ:C水平及手术大小,部位把Ⅷ因子提到替代治疗效果。

  6、禁服使血小板聚集受抑制的药物,如阿司匹林、保泰松、潘生丁和前列腺素E等。

  如果您的孩子一旦患上血友病,一定要到正规医院检查治疗。锦州市妇婴医院被定为辽宁省儿童血液病定点诊疗单位,根据最新血液病诊治方案对每一位血液病患者进行合理检查,正规治疗。儿童医院血液病房全体医护人员将竭诚为您服务,为宝宝的健康成长保驾护航。

专家简介


  李丹,主任医师,硕士学位,1999年毕业于大连医科大学,锦州市第四批基础学术和技术带头人,获锦州市科技进步一等奖。曾先后于中国医科大学附属盛京医院及中国科学院血液病医院进修学习。擅长儿童血液及免疫系统疾病的诊治,在辽西地区率先开展了儿童白血病的化疗,至今已治愈多名白血病患者。

编辑制作|党 办 刘 畅 王 聪 夏竹影
供稿科室|内五科 文|李丹
校对人|王敬然 陈钰 周冲 贾甜甜 孙欣


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